Gästblogg från syster Johanna
Hej!
Johanna här som sitter vid tagentbordet idag:D Syrran inisterade på att jag skulle skriva ett inlägg om varför jag ligger på sjukhus igen för typ tusende gången. Nej men jag har legat på sjukhus störe delen av mitt liv och jag har opererats ända sen jag var drygt 5 år gammal. Jag är inlagt pågrund av att en av märgspikarna som jag har i mina ben för att stärka upp skelettet och gör det mer stabilt hade förflyttat sig tre cm uppåt. När jag blev opererar fick jag även en spricka i bäckenet och det är lite pga. det som jag ligger kvar.
Hon ville också att jag skulle berätta om min sjukdom som jag har. Jag har ett funktionshinder som heter Osteogenesis Imperfekta förkortas O.I. En kort sammanfattning på svenska så betyder det att mitt skelett i kroppen är enormt skört och gör att jag lättare får farkturer på kroppens ben. Jag har på 24 år haft över 200 frakturer och även igenomgått närmare 1oo operationer i hela kroppen. Det gör att jag har en enorm sjukhusvana men tycker ändå att det är lika hemskt och jobbigt varje gång jag ska läggas in på sjukhus. Trots att jag vid det här laget känner Karolinska sjukhuset väl och dom känner mig så är det tufft. Ellen är för den delen hos mig nu och ska vara här till imorgon då min bästa kompis kommer tillbaka. Men inte nog med att mitt skelett är väldigt skört så följer det med andra saker som gör att jag har en gravt rörelsehinder. Jag har grav nedsatt hörsel och mina tänder är väldigt sköra. Jag har också nu på senare år fått stora probkem med rörlighetern i kroppen vilket gör att idag behöver jag hjälp med det mesta för att klara av vardagen och vardagliga saker. Jag har också fått svårt med andningen vilken har gett följder av att jag så småningom kommer behöva sova med en andningsmaskin. Jag har konstant smärtor i min rygg som läkarna i dagsläget inget kan göra åt. Jag kan just nu bara smärtlindras och hoppas det hjälper. Syrran sa att det är många som ofta frågar om jag är "klar i huvudet" och det är jag :)
Ja det var väl en kortfattad sammanfattning av vad jag har för funktionshinder. Är det någt ni/du undrar över så fråga gärna:) Jag svarar gärna på alla frågor och funderingar. Det är bättre att fråga än att gå och undra och få en fel uppfattning om mig.
Jag kan tala om att jag för tillfället så mår jag okej. Börjar vilja komma hem men ändå vill jag vara kvar för att få bra med smärtlindring som jag inte kan få hemma. Jag kommer väl hem i slutet av veckan om allt är lugnt och smärtan är hanterbar för mig att vara hemma.
Det var allt från mig:) Självklart har jag också en blogg som ni gärna kan gå in och läsa. http://johanna87blogg.blogspot.com är adressen
Ha det så bra nu!
Systrarna, Fanny, Ellen och jag :)
Kramar Johanna
Kommentarer
Postat av: Cecilia Axelsson
<3
Trackback